Couple et handicap
Au-delà de la question déjà taboue politiquement et socialement de la sexualité des personnes en situation de handicap, celle du conjoint qui soutient et accompagne son partenaire soudainement touché par la maladie et/ou le handicap est encore peu traitée.
C’est pourquoi cet article du blog Mon combat contre la fibromyalgie m’a interpellée. En effet, il évoque, au travers du témoignage d’Hélène et de Paulo, la situation du conjoint accompagnant et des épreuves qu’imposent la maladie et/ou le handicap au couple.
En plus des perturbations qui peuvent apparaître dans la vie sexuelle et leurs conséquences sur la relation de couple, c’est le « remaniement » des rôles qui peut ébranler celui-ci.
Le conjoint touché par la maladie ou le handicap se retrouve très souvent dans une grande dépendance (quotidienne, physique, ou financière par exemple) vis-à-vis de son partenaire et avec une plus grande difficulté à participer à la vie du couple (au niveau affectif, dans la gestion du quotidien, pour s’occuper des enfants, ou encore dans la contribution financière).
Parfois, selon le conjoint touché, les rôles qui s’étaient naturellement institués se trouvent complètement chamboulés voire inversés. L’apparition de nouveaux rôles (comme celui parfois nécessaire d’auxiliaire de vie) peut parfois interférer avec les autres. Comment être infirmier ou encore auxiliaire de vie et en même temps le conjoint d’une même personne?
Et cela est aussi dur à vivre, à des points de vue différents, pour celui qui se retrouve dépendant que pour celui qui doit assumer de nouvelles responsabilités.
Le conjoint malade peut alors éprouver une forme de culpabilité à imposer cela à son partenaire, en plus de la difficulté à accepter une plus grande dépendance vis-à-vis de celui-ci.
De son côté, le conjoint accompagnant peut, en plus d’être submergé par ses nouvelles responsabilités, ne pas supporter les changements relationnels, affectifs, physiques, psychologiques, et quotidiens qui ont pu apparaître. Il se retrouve alors dans la position délicate de celui qui souhaite partir alors que son conjoint est à un moment difficile de sa vie, ou de celui qui reste « à contre-cœur ».
Il existe également beaucoup de conjoints qui choisissent naturellement de rester et de surmonter cette épreuve ensemble.
Mais c’est bien le déséquilibre créé au sein du couple dans toutes les dimensions qui le composent qui peut le mettre en danger si les partenaires ne font pas de réajustements, si le couple ne se réinvente pas.
Ces épreuves qui leurs sont imposées nécessitent une grande confiance, une complicité, un échange régulier mais aussi une force individuelle pour arriver à les dépasser.
La maladie et le handicap sont à chaque fois présentés comme une épreuve « test » pour le couple, une sorte de loupe, d’amplificateur des forces et des faiblesses de la relation. Et comme dans toute épreuve, elles semblent fragiliser voire provoquer la rupture, ou au contraire renforcer et solidifier la relation.
Bien sûr, tout cela varie selon la jeunesse de la relation, les bases naturelles de chaque couple, la chronicité et l’évolution de la situation, la gravité de la maladie ou du handicap, la perte d’autonomie, le soutien social, ou encore la situation socio-professionnelle du couple.
Les problèmes rencontrés sont donc aussi diverses que les situations. Il demeure souvent que le couple a besoin d’être soutenu par un tiers quel qu’il soit (auxiliaire de vie, infirmier, proche, ou même psychologue!).
Si vous êtes concernés ou si cela vous intéresse, je vous conseille en plus la lecture de ces articles :
Handicap, sclérose en plaques, vie de couple, détresse du partenaire et préjugés de l’entourage
et de ces livres :
Naître ou devenir handicapé, Le handicap en visage Tome 1, Charles GARDOU, Erès, 1996
Aimer au-delà du handicap : vie affective et sexualité du paraplégique, Bernadette SOULIER, Dunod, 2001
Je te laisse t’envoler : Parcours d’un couple face à la maladie, Simone et André PIGUET-GILLIERON, Ouverture, 2010
